EL EDITORIAL: El suplicio de las secuelas Covid y Covid persistente, la Ciencia tendrá que abrirse a nuevas expectativas

El editorial va de algo que vemos estamos viendo y que veremos durante mucho tiempo

“La covid persistente deja desarmados a pacientes y médicos”

“El desconocimiento y la falta de circuitos para tratar esta dolencia obliga a los enfermos a peregrinar por el sistema sanitario en busca de una respuesta.

JLP: Precisamente en el programa anterior a este -“Desalud”- hemos hablado de este tema a propósito de una mujer.

“La pandemia de coronavirus ya va de bajada, pero su sombra persiste en las consultas. Entre el 10% y el 20% de las personas que han pasado la covid arrastran una sintomatología constante semanas o meses después de la infección: es el síndrome poscovid o covid persistente, un cuadro clínico que afecta sobre a todo a mujeres y que se manifiesta con intensidad variada y síntomas diversos, desde dificultad para respirar (disnea) hasta problemas neurológicos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) dio la semana pasada un paso adelante en su reconocimiento al acotar la definición de esta nueva dolencia, pero médicos y pacientes se mueven aún en la incertidumbre. Los facultativos admiten su desconocimiento sobre el origen de los síntomas o un tratamiento curativo y los enfermos se ven abocados a peregrinar por el sistema sanitario en busca de respuestas para paliar sus males. Falta formación e información, coinciden unos y otros.

Isabelle Delez, de 51 años, calcula que debió de ser uno de los casos pioneros de la primera ola: el 8 de marzo de 2020 empezó con malestar general y el 11 ya sentía como si tuviese “cuchillos en la garganta” del dolor, la fiebre subía y comenzaba una tos persistente que aún arrastra hoy. “La fase aguda de la enfermedad me duró dos meses. Se me caía el pelo a mechones, todas las tardes tenía fiebre y la garganta no paraba de dolerme, era como una faringitis crónica”, relata. Tras meses con esos síntomas que no se iban, su médico de cabecera empezó a derivarla, en noviembre de 2020, a varios especialistas. Delez recorrió sin mucho éxito los servicios de neumología, digestivo, endocrino, medicina interna y cardiología. “La mayoría de los médicos me transmitían su desconocimiento, me decían que no sabían qué darme ni qué hacer con esto”, recuerda.

Ha pasado más de un año y medio y Delez sigue con “disnea, febrícula todas las tardes, dolores articulares y torácicos, diarreas a días, insomnio, dolor de garganta y disfagia”, además de problemas con la tiroides y palpitaciones, enumera. La mujer lamenta los vaivenes dentro del sistema sanitario, el cambio constante de especialistas y la falta de comprensión de algunos profesionales. “Una neumóloga me dijo: ‘En el TAC no te veo nada. Es lo que te ha tocado vivir. Aguanta, ya se te pasará”, rememora.

JLP: oye… es una neumóloga que no ve nada…. Una pena ¿no?...Este tipo de ciencia: TAC no veo nada, es lo que te ha tocado vivir, aguanta, ya se te pasará.

“Los sanitarios consultados admiten el desconocimiento y la falta de respuestas a preguntas que se hacen ellos mismos y sus pacientes. Las sociedades científicas de medicina de familia han sacado protocolos y guías clínicas de actuación para ordenar el circuito asistencial ante estos casos, pero la cuestión de fondo sigue sin resolverse: no saben por qué persisten estos síntomas y no hay un tratamiento curativo, admite Ana Moragas, portavoz de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria. “Es muy difícil para nosotros y para los pacientes porque no sabemos las causas de la enfermedad, ni cuánto puede durar ni cómo les va a limitar la vida. No tenemos manera de diagnosticar ni tratar. Estamos tratando los síntomas, pero no la enfermedad”, explica la facultativa.

Las teorías que manejan los expertos para explicar esta amalgama de males persistentes son varias, pero ninguna definitiva, señala Moragas. “Puede ser una alteración en la respuesta inmune, que la respuesta inflamatoria esté alterada o que el virus se quede en un reservorio y se vaya reactivando y provocando una clínica persistente que fluctúa en el tiempo”, resuelve.

La OMS, que ya asignó un código provisional a la covid persistente dentro del apartado de dolencias “de etiología incierta” en la Clasificación Internacional de Enfermedades, puso coto la semana pasada a su definición así: es una condición que se da en personas con antecedentes probables o confirmados de covid, se manifiesta tiempo después con síntomas variados que se prolongan más de dos meses (fatiga, disnea y disfunción cognitiva son los más comunes) y no pueden explicarse por un diagnóstico alternativo. Para Joan B. Soriano, epidemiólogo del Hospital Princesa de Madrid y consultor de la OMS en el grupo de trabajo que definió la covid persistente, esta definición significa “un primer paso”. “Pero requerirá que sus umbrales, tiempo y duración se cuantifiquen aún más objetivamente con nuevos estudios. Por ejemplo, es posible que se requiera otra definición separada para niños”, agrega.

No hay herramientas para combatir la covid persistente más que paliar los síntomas. Pero los cuadros clínicos son diferentes en cada paciente y los profesionales carecen de una receta universal para todos: lo que le va bien a uno puede no funcionar con otro. “En atención primaria estamos desbordados en todos los sentidos y nos falta ayuda. Necesitamos más médicos y más formación”, apunta Moragas.

Lorenzo Armenteros, portavoz de la Sociedad Española de Médicos Generales, admite su “frustración” por la falta de recursos y reclama unidades especializadas de covid persistente para tratar a los pacientes de forma integral y organizada:”

JLP pero si no saben de qué va, ni qué es… ¿para qué piden unidades?

 “Ahora, solo podemos paliar síntomas y hablar con especialidades que tienen sensibilidad con esta dolencia. Estamos frustrados porque cada vez tenemos más pacientes con esta patología y nos vemos atados porque no existe una atención normativizada del proceso”. Para los pacientes es “una lucha por etapas”, dice el médico: “Primero, que te reconozcan la enfermedad, luego que te traten de forma diferenciada y conseguir que no te metan en el apartado de enfermedad mental”.

Uno de los problemas de base es que no hay signos físicos ni órganos afectados. Hay que distinguir la covid persistente de las secuelas que puede dejar la enfermedad. Por ejemplo, la capacidad pulmonar de una persona que ha estado grave se suele resentir: tiene los órganos lesionados y estos van recuperándose poco a poco. “Es algo que se ve claramente en las pruebas radiológicas”, explica Germán Peces-Barba, presidente de la Sociedad Española de Neumología (Separ).

En la covid persistente, en cambio, a menudo los pacientes tuvieron la infección de forma muy leve. “Más tarde, puede que semanas después, sufre una disnea y no encontramos nada que lo justifique. La función pulmonar es normal, las pruebas también, pero la persona la sufre, no se la ha inventado. Y suele ser intermitente: a veces la padece en reposo, otras con un ejercicio intenso no...”, explica Peces-Barba. A medida que va pasando el tiempo estos síntomas pulmonares suelen remitir. “Solo en uno de cada 10 estos síntomas quedan después de tres meses y son muy raros los pacientes en los que persiste más de un año”, asegura este neumólogo.

JLP ya hemos visto a alguna persona que lo padece ¿Tendrá la ciencia que amplificar sus criterios a otros niveles? Y ver de otra forma a la persona y a la enfermedad, como la medicina ayurveda, la homeopatía, la Medicina Tradicional China… que tratan a los fantasmas. Porque la OMS dice que esto es real, pero le trata como a un fantasma, en definitiva.

“Otro de los síntomas característicos de la covid persistente son los problemas cognitivos como la pérdida de memoria y la falta de concentración. David García Azorín, de la Sociedad Española de Neurología, observa que con el paso del tiempo van remitiendo, aunque, según dice, faltan estudios rigurosos con datos fiables para establecer hasta qué punto esto es así. “Se ve mejoría, pero tenemos pacientes que siguen con síntomas y el problema es que no hemos encontrado ningún tratamiento que sea la panacea”, señala. Por lo que están viendo los neurólogos en las consultas, los frecuentes dolores de cabeza que se prolongan después de padecer la enfermedad son posiblemente debido a otras patologías. “Estamos pensando que se desenmascaran cefaleas que estaban ahí, pero todavía no habían empezado a padecer”, asegura García Azorín.

JC esto lo tenía usted ahí y lo iba a padecer otro día, pero esto le ha disparado.

JLP Vaya salida el neurólogo

“La falta de respuestas claras, en cualquier caso, inquieta a los pacientes. Edurne Estévez, de 44 años, se infectó en marzo de 2020 y, si bien entonces sufrió pérdidas de memoria, atención y orientación, ocho meses después aparecieron nuevos síntomas, como la disnea, la fatiga o el dolor articular, que ahora se mantienen. “Nos vemos pasando de especialista a especialista y cómo que se pasan la pelota”, lamenta. Ella ha recorrido también media docena de profesionales y critica a los médicos “negacionistas que no creen en la covid persistente” y la falta de perspectiva de género con esta dolencia. “Hay bastante sesgo de género y se nos empuja a salud mental. La tercera vez que me dijeron que era ansiedad dije basta. Ese es el cajón desastre donde nos quieren dirigir en vez de decir: ‘No sabemos’. Al final, acabas teniendo depresión porque no tienes quién te atienda. O sea, que no es la causa, es la consecuencia”, protesta.

Un año y medio después de sufrir la covid, el Instituto Nacional de la Seguridad Social ya considera a Estévez apta para trabajar, pero nada más lejos de la realidad, señala la mujer: “El dolor articular es lo que más me afecta en el plano físico, pero, a nivel mental, me cuesta mantener el foco. De cara al sistema estoy fabulosa, pero el rendimiento no sería el mismo y una jornada laboral sería un martirio para mí”, lamenta.

El problema de las bajas laborales

Al ser un síndrome compuesto por múltiples síntomas, que varían mucho según los pacientes, las bajas laborales para la covid persistente suponen un reto para los médicos de familia. Los últimos datos de la Asociación Española de Especialistas en Medicina del Trabajo (AEEMT), de marzo, indicaban que 100.000 bajas laborales de las 1,2 millones por covid duraron más de 12 semanas. Con las cifras de la Seguridad Social no se podía distinguir cuáles se debían a que la infección se alargaba o a covid persistente, dos enfermedades distintas”.

JLP fíjense qué despiste hay

“Es una práctica habitual que la baja por infección se mantenga vigente en las personas con covid persistente. El decreto 6/2020 del 10 de marzo establecía que las incapacidades temporales por covid tienen unos beneficios que la diferencian de una por cualquier otra enfermedad, como que se cobra desde el primer día el 75% del salario, en lugar del 65% a partir del cuarto día. Ante esta situación, la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social remitió la semana pasada una nota a las oficinas provinciales para recordarles que en caso de covid persistente tenía que terminar la baja por infección y empezar una nueva.

José Manuel Vicente Pardo, coordinador del documento de la AEEMT sobre covid persistente y retorno al trabajo, explica que si un proceso de incapacidad temporal se debe a este síndrome, se asimila a cualquier proceso de baja por enfermedad común, con una cuantía económica menor. Además, si una persona está en el desempleo durante la baja y se le agota, no podría cobrarla. “Esta situación puede generar un riesgo laboral y para la salud, pueden suceder altas precipitadas que empeoren los síntomas o que lleven al trabajador a desempeñar un puesto en el que no pueda rendir y ocasiones una declaración de no apto, lo que puede dar lugar a un despido”, señala.

Los escasos avances científicos para desentrañar la covid persistente y las trabas burocráticas para reconocer su capacidad limitante dejan a los afectados en una especie de limbo: sin cura ni recursos para sortear la enfermedad.

https://elpais.com/sociedad/2021-10-16/la-covid-persistente-deja-desarmados-a-pacientes-y-medicos.html

JLP: más claro: Agua. O sea que ahora… allá se las apañen ustedes.

JC te ha tocado… o estás loca

JLP como el porcentaje en femenino es mucho mayor…

JC: ya está, ya sabe…. la histeria ¿por qué se llama así y no otra cosa?

JLP por el útero. “histerus”

JC pues serán eso… histéricas.

JLP ¿terminará siendo así?...bueno, ya está siendo así y va a seguir siendo así. Y las mujeres son las que se quejan de paso para un sitio, paso para otro y finalmente al siquiatra: “tiene usted ansiedad”… ¿cómo no voy a tener ansiedad? Por todo lo que me están haciendo pasar

La ciencia se encuentra en una situación muy delicada, y eso de que piden especialistas y un grupo de… ¿un grupo de qué? Se tendrá que abrir a otras

No se sabe el origen de la enfermedad, no se sabe el desarrollo de la enfermedad, no se sabe por qué unos se contagian y otros no, no saben por qué unos evolucionan bien y otros no, no se sabe por qué unas Comunidades evolucionan de una forma y otros de otra. No se sabe por qué unos continúan con Covid siendo las pruebas negativas y otros acaban el Covid, se negativizan las pruebas y aparece de nuevo. Y otra cosa que  no ponen aquí las personas que sufen el Covid después de la vacuna. Hoy hemos atendido a un paciente en desalud que desarrollo todos los síntomas del Covid después de la vacuna y PCR negativo. Síndrome de covid persistente post vacunal.

Hoy nos contaban un caso de una mujer de 90 años, con plenas facultades físicas y mentales, le pusieron las dos dosis y le dijeron que la tercera y se la ha puesto y está bastante malita con diarrea, malestar y dolor de cabeza… y está ahí como puede. También hay que contar estos casos. Como no se sabe…

JC ¿Y por qué no lo reconocen y crean estrategias diferentes? Y establecer grupos de investigación para ver realmente lo que está pasando. Y seguimos sin autopsias. Seguimos con los ojos vendados

JLP Usted tiene los pulmones muy bien, no se por que tiene disnea, se tiene que aguantar… eyyy.. un momento, un momento. Vamos a verlo desde otro punto de vista

O bien “esto”, lo que sea -porque yo no le puedo poner ningún nombre- que ha venido de la forma que sea, que no responde para nada a una enfermedad viral, creo que ahora ya se puede decir. Hay algo más, y ese “algo más”, en parte se puede descubrir en las autopsias. Pero también hay cosas que no se ven y que están ahí y que requieren otro enfoque diferente. Y explorar otras medidas. Porque aquí termina todo finalmente en el siquiatra con psicofármacos, pero la disnea no la va a quitar el sicofármaco. Y la ansiedad y la angustia son por perder el trabajo, por perder remuneración, porque te tratan como un idiota, eso es muy graves

Que te traten como a un idiota es muy grave

JC  además cuando no nos ven nada, en el fondo me culpabilizan de mi situación y eso no ayuda precisamente de esa situación si yo soy el culpable: “Aguanta porque tu te lo has buscado”

JLP pero que el neurólogo diga que lo que salen son dolores de cabeza que estaban acantonados y han dado la cara ahora… no tiene precio. Parece mentira que un neurólogo que conoce…no se

JC: y ¿no hay neurólogos que les faltan neuronas?

JLP: si debe ser que le faltan neuronas. No se puede decir que era porque estaba predispuesto a sufrir cefaleas, no pueden ser las cefaleas causadas por Covid

Yo intuyo que van a crear una Unidad -igual que se creo la unidad del dolor- van a crean la unidad del psotcovid y el covid persitente, que no es lo mismo, son entidades distintas. Y ahí van a meter como en un cajón de sastre y van a probar toda serie de fármacos a ver qué pasa.

JC lo que se llama una Unidad de experimentación, a ver si suena la flauta

JLP: Nosotros estamos en otra perspectiva. Ya lo hemos comentado en el programa de preguntas de Salud y abordamos a estos pacientes con otras perspectivas y les tratamos de otra manera. Y bueno, como nosotros, otras visiones

Pero no creo que estén muy dispuestos los facultativos ortodoxos, como se ve, a mirar hacia otras posibilidades

Así se lo contamos y así ocurre.