UNZUE VA AL CONGRESO, PERO LOS DIPUTADOS NO

Unzué es, o fue, o es a la vez, un gran portero que jugó en Madrid, en Sevilla, en varios equipos de Primera División, y con una excelente trayectoria. Y era uno de los pocos porteros que no llegaba a medir 1,80, pero que era de una agilidad sorprendente. Pues bueno, este hombre ahora comanda una demanda al Estado a propósito de su enfermedad, parece una esclerosis lateral amiotrófica.

 Así que han demandado una y otra vez, dijeron hace poco, ante el presupuesto que pedían, que era demasiado. Pero ahora han decidido ir al Congreso. 

El SOS de Unzué en el Congreso por todos los ELAs y los 344 diputados ausentes

El ex portero del Barcelona y el Sevilla está determinado a no parar hasta que los políticos, los mismos que ignoraron la visita de los enfermos al Congreso esta semana, tramiten una ley para ellos.

…. «Lo primero que quiero saber es cuántos diputados y diputadas hay en la sala. ¿Podéis levantar las manos? Creo que he contado cinco. Me imagino que el resto tendrá algo muy importante que hacer. Porque al final hemos venido a vuestra casa. ¿Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros y compañeras estar aquí? Ya no sólo económicamente, sino de esfuerzo físico. Espero que, como mínimo, nos estén viendo por esa cámara», dijo el pasado martes 20 de febrero en la Sala Constitucional del Congreso de los Diputados.

«Fuimos a su propia casa», recalca. «Con que hubiera acudido la mayoría de los que estaban invitados... Nos hubiese valido con eso», señala. Cada uno de los pacientes que acudió lo hizo con un gran esfuerzo, dada su limitación física y el coste económico que supone. Los cinco diputados que levantaron la mano en la jornada Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA cuando Unzué pregunto, eran portavoces de Sanidad de los grupos parlamentarios: Carmen Martínez (PSOE), Elvira Velasco (PP), Rafael Cofiño (Sumar), Rocío de Meer (Vox) y Pilar Velasco (Junts). Previamente, Francina Amerngol, presidenta del Congreso de los Diputados (también diputada), recibió a los representantes de ConELA. La jornada fue clausurada por Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. De los 344 diputados restantes no supo nada.

DOS AÑOS BLOQUEADA

La ley ELA ha dado distintos bandazos y lleva dos años bloqueada. Todos los partidos la habían apoyado por unanimidad al comenzar su tramitación, pero finalmente decayó debido a la convocatoria de las elecciones generales del 23 de julio. Desde entonces, han fallecido 2.200 enfermos de ELA en nuestro país.

«Lo que les pedimos el otro día a los políticos es voluntad y empatía», repite Unzué a Crónica. «Un poco de voluntad para tramitar esa ley, para añadirle evidentemente el presupuesto que requiere. Y después, un poco de empatía para entender mejor nuestra situación y cuáles son las consecuencias de esta enfermedad. Un poquito de empatía que el otro día no mostraron al no aparecer por allí».

Para Unzué, la presencia de los políticos era vital. Primero, porque siente que los dirigentes buscan «alargar los tiempos, algo de los que los enfermos de ELA no tenemos». Su esperanza media de vida es de entre tres y cinco años. La segunda, porque deben «mirar de frente la realidad». «Está bien escuchar a una persona. Está bien incluso el escuchar con atención. Pero creo que, en nuestro caso, si nos ven en vez de escucharnos solamente es cómo se dan cuenta de cuál es la magnitud de esta enfermedad. Sobre todo en su fase más adelantada».

Desde hace unos meses, Unzué requiere ayuda en todo lo referente a la movilidad. Se desplaza en una silla de ruedas motorizada que maneja con un joystick. Su pasado le ha dejado ingresos suficientes como para hacer reformas inmobiliarias o pagar las sesiones de fisioterapia que requieran sus músculos. También podrá contratar a un sanitario las 24 horas del día si fuera necesario, o comprar la mejor silla de ruedas del mercado. Pero no es el caso de otros enfermos. «Esa es la realidad: es una enfermedad muy cara de mantener, pero no es más costosa que las demás. Lo que pasa, se hace muy cara porque en este caso la mayoría de los gastos no los cubre la Administración y corren a cargo del enfermo o de su familia. Eso es realmente lo que la hace carísima. Lo que condiciona la decisión final de cuándo morir a muchas personas con ELA», explica el ex portero. Muchos compañeros de enfermedad de Unzué, queriendo vivir a pesar de todas las limitaciones que les genera la ELA, «se ven obligados a morir porque sienten que están arruinando a sus familias».

«Con la actitud de los políticos, me sentí maltratado, humillado y vejado», reconoce Jordi Sabaté Pons, diagnosticado con ELA hace nueve años y todo un símbolo de la lucha una enfermedad que provoca la degeneración o muerte de las neuronas, que dejan de enviar mensajes a los músculos.

En sus redes, Sabaté Pons muestra sin tapujos la compleja atención médica que necesita para mantenerse con vida y el gran coste económico que supone. «El día que se aprobó la proposición de ley, el 8 de marzo de 2022, fue el día más feliz de las vidas de los enfermos de ELA. No es justo que la clase política nos abandone, por algo tan humano que pedimos», asegura a este suplemento. «Si no pagara el costoso recibo de la luz que me permite respirar, en dos minutos estaría muerto», revela. Cuando el enfermo de ELA en fase avanzada se somete a una traqueotomía, necesita al menos cuatro cuidadores, lo que supone un mínimo de 60.000 euros al año.

https://www.elmundo.es/cronica/2024/02/27/65d9312221efa018178b457d.html